Estigma de cortesia e condições de saúde: revisão sistemática de literatura / Estigma de cortesía y condiciones de salud: revisión sistemática de la literatura / Courtesy stigma and health conditions: systematic literature review

RESUMO A literatura científica aponta consistentemente que grupos historicamente alvos de estigma social experimentam efeitos deletérios, em diversas esferas da vida. A despeito da sua gravidade e pervasividade, ainda existem lacunas na investigação do tema, tais como aquela voltada para o Estigma de Cortesia, que é vivenciado por pessoas que possuem vínculos afetivos ou profissionais com o indivíduo estigmatizado. O presente artigo teve como objetivo apresentar o estado da arte sobre estigma de cortesia, por meio de uma revisão sistemática de estudos empíricos originais publicados em periódicos revisados por pares e indexados nas principais bases relacionadas ao campo de investigação (PsycNET (APA), Pubmed, Bvs Brasil, Periódicos CAPES, SciELO e Pepsic). Como palavras-chave, para a busca dos resumos, utilizou-se: estigma de cortesia, estigma de afiliação e estigma de associação. Ao todo, 94 textos completos atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Os estudos apontaram que o estigma de cortesia tem sido investigado predominantemente entre familiares de pessoas que possuem algum tipo de problema relacionado com sua saúde mental, além de pais de crianças com algum tipo de deficiência.

RESUMEN La literatura científica señala constantemente que los grupos históricamente afectados por el estigma social experimentan efectos nocivos en diferentes ámbitos de la vida. A pesar de su gravedad y omnipresencia, todavía hay vacíos en la investigación del tema, como el centrado en el estigma de cortesía, que experimentan las personas que tienen vínculos afectivos o profesionales con el individuo estigmatizado. Este artículo tuvo como objetivo presentar el estado del arte sobre el estigma de cortesía a través de una revisión sistemática de estudios empíricos originales publicados en revistas revisadas por pares e indexados en las principales bases de datos relacionadas con el campo de investigación (PsycNET (APA), Pubmed, Bvs Brasil, CAPES, SciELO y revistas Pepsic). Como palabras clave para la búsqueda de resúmenes, utilizamos: estigma de cortesía, estigma de afiliación y estigma de asociación. En total, 94 textos completos cumplieron con los criterios de inclusión y exclusión. Los estudios han demostrado que el estigma de cortesía se ha investigado principalmente entre miembros de la familia de personas que tienen algún tipo de problema relacionado con su salud mental, además de los padres de niños con algún tipo de discapacidad.

ABSTRACT The scientific literature consistently points out that groups historically targeted by social stigma experience deleterious effects in different spheres of life. Despite its gravity and pervasiveness, there are still gaps in the investigation of the topic, such as that focused on the Courtesy Stigma, which is experienced by people who have affective or professional ties with the stigmatized individual. This article aimed to present the state of the art on Courtesy Stigma through a systematic review of original empirical studies published in peer-reviewed journals and indexed in the main databases related to the research field (PsycNET (APA), Pubmed, Bvs Brasil, CAPES, SciELO, and Pepsic journals). As keywords for the search for abstracts, we used: courtesy stigma, affiliate stigma and associative stigma. Altogether, 94 complete texts met the inclusion and exclusion criteria. Studies have shown that the Courtesy Stigma has been investigated predominantly among family members of people who have some type of problem related to their mental health, in addition to parents of children with some type of disability.

Deficiência intelectual grave ou profunda: investigação qualitativa de estratégias maternas de enfrentamento / Discapacidad intelectual grave o profunda: investigación cualitativa de estrategias de afrontamiento materno / Severe or profound intellectual disability: a qualitative investigation of maternal coping strategies

RESUMO Objetivou-se investigar estratégias de enfrentamento relatadas por uma amostra de mães brasileiras de filhos com deficiência intelectual grave ou profunda. Os poucos estudos brasileiros sobre este objeto justificaram a exploração qualitativa do tema. Participaram quinze mães recrutadas por conveniência em serviços de saúde de um município do Estado de São Paulo, Brasil. Foram feitas entrevistas semiestruturadas individuais e uma análise temática de conteúdo. Os resultados compreendem quinze temas, induzidos diretamente do corpus e alocados em três pré-categorias baseadas em estudos teóricos sobre coping. Houve um predomínio de menções a estratégias de enfrentamento centradas no problema e nas relações interpessoais, mescladas com estratégias centradas na emoção. Nossas entrevistadas não pareceram considerar-se alvos das políticas indutoras da atenção integral às pessoas com deficiência do Sistema Único de Saúde brasileiro, vigentes há cerca de duas décadas, e cuja efetiva implementação poderia ajudar a extrapolar o cuidado baseado preponderantemente na responsabilidade parental, em suas visões. Em suas falas, há demandas de maior efetividade também dos setores de serviço social, educação e transporte. Apontaram necessidades de maior interação e apoio sociocomunitário, expressando expectativas de um progressivo redesenho cultural da ética do cuidado que fomente ações no âmbito extrafamiliar, diminuindo suas sobrecargas. Esses aspectos das falas das entrevistadas podem ser abordados no manejo clínico dos filhos. Um enfrentamento progressivamente mais saudável da condição por que passam traria benefícios diretos também aos indivíduos com deficiência.

RESUMEN El objetivo fue investigar las estrategias de afrontamiento reportadas por una muestra de madres brasileñas de niños con discapacidades intelectuales severas o profundas. Los pocos estudios brasileños sobre este objeto justificaron la exploración cualitativa del tema. Quince madres participaron, reclutadas por conveniencia en los servicios de salud de un municipio del estado de São Paulo, Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales y un análisis de contenido temático. Los resultados comprenden quince temas, inducidos directamente del corpus; fueron asignados en tres categorías previas teóricamente basadas. Las menciones predominantes de estrategias de afrontamiento se referían a aquellos centrados en problemas y relaciones interpersonales, que se mezclaron con estrategias centradas en la emoción. Nuestras entrevistadas no parecían considerarse objetivos de políticas inductoras de una atención integral para las personas con deficiencia en el Sistema Único de Salud de Brasil, en vigor durante aproximadamente dos décadas, y cuya implementación efectiva podría ayudar a extrapolar la atención basada principalmente sobre responsabilidad parental, en sus opiniones. Expresaron demandas de una mayor efectividad de los sectores de servicio social, educación y transporte. Señalaron la necesidad de una mayor interacción social y apoyo sociocomunitario, y parecían expresar las expectativas de un rediseño cultural progresivo de una ética de la atención que fomente acciones en el ámbito extrafamiliar, reduciendo sus sobrecargas. Estos aspectos de las declaraciones de los entrevistados pueden abordarse en el manejo clínico de sus hijos. Un afrontamiento más saludable de la condición que están experimentando también beneficiaría a las personas con discapacidades.

ABSTRACT. The objective was to investigate coping strategies reported by a sample of Brazilian mothers of children with severe or profound intellectual disabilities. The few Brazilian studies on this object justified the present qualitative exploration of the theme. Fifteen mothers participated, recruited by convenience in health services from a municipality in the interior of the state of São Paulo, Brazil. Individual semi-structured interviews and a thematic content analysis were carried out. The results comprise fifteen themes, induced directly from the corpus; they were allocated into three pre-categories based on theoretical studies on coping. Predominant mentions of coping strategies concerned those centered on problem and interpersonal relationships, which were mixed with strategies focused on emotion. Our interviewees did not seem to consider themselves targets of policies that induce a comprehensive care for people with disability in the Brazilian Unified Health System, in force for about two decades, and whose effective implementation could help extrapolate care based predominantly, on parental responsibility in the views of the participants. They expressed demands for a greater effectiveness also from the sectors of social service, education and transport. They pointed out the need for greater social interaction and socio-community support, seeming to express expectations of a progressive cultural redesign of an ethics of care that fosters actions in the extra-family sphere, reducing their overloads. These aspects of the interviewees' statements can be addressed in the clinical management of their children. A progressively healthier coping with the condition they are experiencing would also benefit individuals with disabilities.

Representação social sobre a surdez: uma revisão integrativa / Social representation on deafness: an integrative review / Representación social sobre la sordera: una revisíon integradora

O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão integrativa da lite-ratura referente aos estudos científicos que envolvessem a representação social e a surdez. Para isso, realizou-se uma busca nas bases de dados SciELO.org, PePSIC, LILACS, PsycINFO (APA) e Scopus (Elsevier), por meio da plataforma Periódicos CAPES no mês de setembro do ano 2020. Os descritores foram: representação social, surdez, surdo e deficiente auditivo, na língua portuguesa, inglesa e espanhola. Foram analisados 11 artigos e com resultados acerca das populações surda e ouvinte. Nos artigos com pessoas surdas observam--se temáticas sobre identidade, cultura e direitos enquanto cidadãos para dirimirem e modificarem os estereótipos acerca da surdez. As pesquisas com os ouvintes foram realizadas com os familiares e a sociedade de modo geral, tendo como destaque representações baseadas em estereótipos negativos e aspectos limitantes. Ademais, sugerem-se novas produções cientificas que deem continuidade à teoria das representações sociais associadas com outros aspectos que envolvam a surdez e tenham como amostra, a comunidade surda.

The present study aimed to carry out an integrative review of the literature regarding scientific studies involving social representation and deafness. For this, a search was carried out in the databases SciELO.org, PePSIC, LILACS, PsycINFO (APA) and Scopus (Elsevier), through the platform Periodicals CAPES, in September 2020. The descriptors were: representation social, deaf, deaf and hearing impaired, in Portuguese, English and Spanish. Eleven articles were analyzed with abouth the deaf, and hearing populations. In the articles with deaf people, themes about identity, culture and rights as citizens are observed to resolve and modify stereotypes about deafness. Surveys with listeners were carried out with family members and society in general, highli-ghting representations based on negative stereotypes and limiting aspects. Furthermore, new scientific productions are suggested that give continuity to the theory of social representations associated with other aspects that involve deafness and have the deaf community as a sample.

El presente estudio tuvo como objetivo realizar una revisión integradora de la literatura sobre estudios científicos que involucran la representación social y la sordera. Para ello, se realizó una búsqueda en las bases de datos SciELO.org, PePSIC, LILACS, PsycINFO (APA) y Scopus (Elsevier), a través de la plataforma de Publicaciones CAPES, en septiembre de 2020. Los descriptores fueron: representación social, sordo, sordo y con discapacidad auditiva, en portugués, inglés y español. Se analizaron once artículos con resultados sobre la población sorda y auditiva. En los artículos con personas sordas se observan temas sobre identidad, cultura y derechos como ciudadanos para resolver y modificar estereotipos sobre la sordera. Se realizaron encuestas con los oyentes a familiares y sociedad en general, destacando representaciones basadas en estereotipos negativos y aspectos limitantes. Además, se sugieren nuevas producciones científicas que dan continuidad a la teoría de las representaciones sociales asociadas a otros aspectos que involucran la sordera y tienen como muestra a la comunidad sorda.

Eficacia de la musicoterapia para reducir la ansiedad dental en niños con discapacidad / Eficacia da musicoterapia para redução da ansiedade dental em crianças com discapacidades / Effectiveness of Music Therapy in reducing dental anxiety in children with disabilities

Objetivo: Evaluar la eficacia de la musicoterapia para la reducción de la ansiedad dental en niños entre 5 a 12 años con discapacidad durante la atención odontológica. Materiales y métodos: Estudio cuasi experimental. Se evaluaron 40 pacientes, divididos aleatoriamente en 2 grupos: grupo de expuestos y no expuestos a musicoterapia. El nivel de ansiedad fue registrado por la escala de imagen facial antes y después de la atención clínica, el comportamiento durante la atención a través de la escala de Frankl y el nivel de ansiedad de los padres a través de la escala modificada de Corah. Se registraron las funciones vitales de ambos grupos antes y después de dicha atención. El análisis de los datos se realizó análisis descriptivo (media ± desviación estándar) y análisis inferencial: Test de T-Student y Chi cuadrado (p<0,05). Resultados: Se encontró que la presión arterial inicial/ final en el grupo expuesto fue (Sístole: 108.75 ± 8.56/ 95.50 ± 6.86, Diástole: 67.75 ± 7.15 / 57.75 ± 6.38), y en el grupo no expuesto (Sístole: 101.75 ± 8.77/ 110.15 ± 13.31, Diástole: 59.20 ± 6.08) respectivamente, y la frecuencia cardiaca inicial/final en el grupo expuesto (72.30 ± 7.18 / 63.95 ± 6.12); y en el grupo no expuesto (66.50 ± 9.88 / 73.90 ± 11.46). Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en los valores de la presión arterial (sístole, p<0,001 y diástole, p=0,007) y frecuencia cardiaca final (p=0,001), así como una reducción de los niveles de ansiedad final en el grupo expuesto a musicoterapia (p=0,001).

Objetivo:Avaliar a eficacia da musicoterapia para redução da ansiedade dental em crianças com discapacidades entre 5 a 12 anos durante o atendimento odontológico. Materiais e métodos: Estudo quase experimental. Avaliou-se 40 pacientes divididos aleatoriamente em dois grupos: grupos de expostos e não expostos a musicoterapia. O nível de ansiedade foi registrado pela escala de imagem facial antes e durante o atendimento odontológico, o comportamento durante o atendimento foi através da escala de Frankl e o nível de ansiedade dos padres através da escala modificada de Corah. As funções vitais foram registradas antes e depois do atendimento. O análises de dados foi realizado através análises descritivas (média ± ds) e análises inferenciais: Teste de T-Student e Chi Quadrado (p<0,05). Resultados: A pressão arterial inicial/final no grupo exposto foi (Sístole: 108.75 ± 8.56/95.50 ± 6.86, Diástole: 67.75 ± 7.15/ 57.75 ± 6.38), e no grupo não exposto (Sístole: 101.75 ± 8.77/110.15 ± 13.31, Diástole: 59.20 ± 6.08) respetivamente, e a frequência cardíaca inicial/final no grupo exposto (72.30 ± 7.18/ 63.95 ± 6.12); e no grupo não exposto (66.50 ± 9.88 / 73.90 ± 11.46). Se encontraram diferenças estatisticamente significativas nos valores da pressão arterial (sístole, p=0,000 e diástole, p=0,007) e frequência cardíaca final (p= 0,001), assim como na redução dos níveis de ansiedade final no grupo exposto à musicoterapia (p=0,001). Conclusão: O uso da musicoterapia diminuiu significativamente os níveis da ansiedade durante o atendimento odontológico nos pacientes com discapacidades

Objective: To evaluate the effectiveness of music therapy in reducing dental anxiety in children with disabilities between 5 and 12 years old during dental care. Materials and methods: Quasi-experimental study. 40 patients were evaluated, randomly divided into 2 groups: a group exposed to music therapy and a group not exposed to it. The levels of anxiety were registered using the Facial Image Scale before and after the dental care, the behaviour during dental care using the Frank Scale and the level of anxiety of the parents using the Modified Corah Scale. The vital functions of both groups were registered before and after the dental care. The data analysis was performed using descriptive analysis (media ± standard deviation) and inferential analysis: T- Student test and Chi square (p<0,05). Results: It was found that the initial/final blood pressure in the exposed group was (Systole: 108.75 ± 8.56/ 95.50 ± 6.86, Diastole: 67.75 ± 7.15/ 57.75 ± 6.38), and in the unexposed group (Systole: 101.75 ± 8.77/ 110.15 ± 13.31, Diastole: 59.20 ± 6.08), and the initial/final heart rate in the exposed group was (72.30 ± 7.18/ 63.95 ± 6.12); and in the unexposed group (66.50 ± 9.88/ 73.90 ± 11.46). Statistically significant differences were found in the values of blood pressure (systole, p=0,000 y diastole, p=0,007) and heart rate (p= 0,001), as well as a reduction in the levels of anxiety in the exposed group to music therapy (p=0,001). Conclusion: The use of Music therapy significantly reduces levels of anxiety during dental care in patients with disabilities.

Tornar-se mãe de uma criança com paralisia cerebral: sentimentos vivenciados / Conviértete en madre de un niño con parálisis cerebral: sentimientos experimentados / Becoming the mother of a child with cerebral palsy: feelings experienced

RESUMO Objetivo: compreender a vivência da mulher ao tornar-se mãe de uma criança com necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral. Metodologia: estudo qualitativo, fenomenológico/hermenêutico, realizado em um município ao norte do Rio Grande do Sul/Brasil, com dez mães/cuidadoras de crianças/adolescentes com paralisia cerebral, entre abril a junho/2015. Para a coleta de informações utilizou-se a entrevista fenomenológica. A interpretação compreendeu abordagem hermenêutica. Resultados: a mãe, ao receber o diagnóstico de paralisia cerebral, ocorre uma reorganização do seu modo de ser-no-mundo para se adaptar à nova situação existencial. E, a partir desse momento, inicia um viver em função do cuidado do filho. Conclusões: o estudo traz a possibilidade de reflexão para os profissionais de saúde a fim de compreender todo o processo vivenciado pela mãe, auxiliando-a nesta nova situação existencial, compreendendo-a nas fases que compõem o processo de adaptação à condição de mãe de uma criança com paralisia cerebral.

RESUMEN Objetivo: comprender la vivencia de la mujer al convertirse en madre de un niño con necesidades especiales derivadas de la parálisis cerebral. Metodología: estudio cualitativo, fenomenológico hermenéutico, realizado en un municipio al norte del estado Rio Grande do Sul, Brasil, con diez madres cuidadoras de niños adolescentes con parálisis cerebral, entre los meses de abril a junio del 2015. Para la recolección de informaciones se utilizó la entrevista fenomenológica. La interpretación comprendió el enfoque hermenéutico. Resultados: la madre al recibir el diagnóstico de parálisis cerebral pasa por una reorganización de su habitual modo de ser en el mundo para adaptarse a la nueva situación existencial. A partir de ese momento, pasa a vivir en función del cuidado del hijo. Conclusiones: este estudio da la posibilidad de reflexión para profesionales de la salud a fin de comprender todo el proceso vivido por la madre, ayudándola en esta nueva situación existencial, comprendida en cada una de las fases que componen el proceso de adaptación a la vida en condición de madre de un niño con parálisis cerebral.

ABSTRACT Objective: to understand the woman's experience of becoming a mother of a child with special needs from cerebral palsy. Methodology: this was a qualitative, phenomenological hermeneutic study carried out in a municipality in the north of the State of Rio Grande do Sul, Brazil, with ten mothers who were caring for children/adolescent with cerebral palsy between April and June 2015. Phenomenological interviews were used to collect information. The interpretation included the hermeneutic approach. Results: the mother upon receiving the diagnosis of cerebral palsy goes through a reorganization of her habitual way of being-in-the-world to adapt herself to the new existential situation. From that moment on, she started to live according to the child's care. Conclusions: This study provides the possibility of reflection for health professionals in order to understand the whole process experienced by the mother, helping her in this new existential situation, understanding her in the phases that make up the process of adaptation to the condition of being the mother of a child with cerebral palsy.

Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa / Repercusiones del nacimiento y del cuidado de niños con discapacidad múltiple en la familia: una metasíntesis cualitativa / Repercussions on the family from the birth and care of children with multiple disabilities: a qualitative meta-synthesis

A deficiência múltipla em crianças, presente em diversas síndromes, é uma condição que acarreta problemas de ordem física, econômica e social e afeta os pais dessas crianças e suas famílias. O anseio de conhecer melhor essa problemática, sob a perspectiva da análise qualitativa, deu origem ao objetivo deste estudo, que é de identificar e sintetizar o que a literatura científica aborda sobre as repercussões do nascimento e do cuidado de um filho com deficiência múltipla na família. Trata-se de uma metassíntese qualitativa, realizada nas bases de dados Scopus, PsycInfo e SciELO, utilizando-se os descritores: qualitativo; crianças com deficiência; relações pais-filhos; relações familiares; e cuidadores. Os dados foram analisados em três etapas, segundo o método adotado por Noblit & Hare: extração de conceitos de primeira ordem; produção de conceitos de segunda ordem; e síntese interpretativa. Depois do processo de busca e elegibilidade, oito estudos foram incluídos; desses, emergiram seis conceitos de segunda ordem: restrição social; desgaste nas relações familiares; sentimentos que afligem; instabilidade financeira; mudança na dinâmica familiar; e estresse na saúde e no bem-estar. Com base nesses conceitos, elaboraram-se três sínteses: deficiência e parentalidade ideal; o ônus do cuidado; e (re)ssignificações e adaptações da família. Os estudos apontaram que os pais e a família passam por dificuldades advindas das representações sobre a deficiência múltipla e dos encargos do cuidado (problemas de saúde, limitação para outras atividades, aumento dos custos financeiros, mudança de rotina). Indicam, também, que esses elementos penetram e podem interferir nas relações familiares e sociais.

La discapacidad múltiple en niños, presente en diversos síndromes, es una condición que acarrea problemas de orden físico, económico y social que afectan a los padres de esos niños y sus familias. Con el fin de conocer mejor esta problemática, desde la perspectiva del análisis cualitativo, se decidió realizar este estudio, que identifica y sintetiza lo que la literatura científica aborda acerca de las repercusiones del nacimiento y del cuidado de un hijo con discapacidad múltiple en la familia. Se trata de una metasíntesis cualitativa, realizada en las bases de datos Scopus, PsycInfo y SciELO, utilizando los descriptores: cualitativo; niños con discapacidad; relaciones padres-hijos; relaciones familiares; y cuidadores. Los datos se analizaron en tres etapas, según el método adoptado por Noblit & Hare: extracción de conceptos de primer orden; producción de conceptos de segundo orden; y síntesis interpretativa. Después del proceso de búsqueda y elegibilidad, se incluyeron ocho estudios, de estos, surgieron seis conceptos de segundo orden: restricción social; desgaste en las relaciones familiares; sentimientos que afligen; inestabilidad financiera; cambio en la dinámica familiar; y estrés en la salud y bienestar. En base a estos conceptos, se elaboraron tres síntesis: discapacidad y parentalidad ideal; el coste del cuidado; y (re)significaciones y adaptaciones de la familia. Los estudios señalaron que los padres y la familia pasan por dificultades procedentes de las representaciones sobre la discapacidad múltiple y de la responsabilidad del cuidado (problemas de salud, limitación para otras actividades, aumento de los costes financieros, cambio de rutina). Muestran, también, que estos elementos irrumpen y pueden interferir en las relaciones familiares y sociales.

Multiple disabilities in children, present in various syndromes, involve physical, economic, and social problems and affect the parents of these children and their families. The attempt to learn more about this problem from a qualitative perspective gave rise to the current study's objective, namely to identify and summarize the scientific literature on the repercussions on the family from the birth and care of a child with multiple disabilities. This is a qualitative meta-synthesis of data from Scopus, PsycInfo, and SciELO, using the following descriptors: qualitative; children with disabilities; parent-child relations; family relations; and caregivers. The data were analyzed in three stages according to the method proposed by Noblit & Hare: extraction of first-order concepts; production of second-order concepts; and interpretative synthesis. After the search and eligibility process, eight studies were included, from which emerged six second-order concepts: social restriction; strain on family relations; feelings of affliction; financial instability; changes in the family dynamics; and stress to health and wellbeing. Three syntheses were developed, based on these concepts: disability and ideal parenthood; burden of care; and family redefinitions and adaptations. The studies showed that parents and families experience difficulties resulting from social representations of multiple disabilities and the burden of care (health problems, limitations to other activities, increased financial costs, and changes in the family's routine). They also indicate that these elements invade and can interfere in family and social relations.

Social support of families with tracheostomized children / Apoyo social de familias de niños traqueostomizados / Apoio social de famílias de crianças traqueostomizadas

ABSTRACT Objective: To understand the social support of families with tracheostomized children. Method: Qualitative study using the Model of Dimensions of Social Support together with the Family System-Illness model as theoretical frameworks, based on the hybrid model of thematic analysis. Nine families with tracheostomized children were interviewed in an outpatient pediatric otorhinolaryngology department of a public hospital in the inner state of São Paulo. Results: The experience of social support to each phase of the family experience was presented in three themes: "Knowing the need for a tracheostomy", "Performing a tracheostomy" and "Living with a tracheostomy". Final considerations: Understanding how the experience of social support occurs can support assessment and intervention strategies, aiming to meet the demands of the family at each phase of its trajectory, collaborating for a continuous and integral nursing care.

RESUMEN Objetivo: Entender el apoyo social de las familias con niños traqueostomizados. Método: Estudio cualitativo en que se utilizó como marco teórico el modelo de apoyo social y sus dimensiones y el modelo sistema familiar-enfermedad, y en el análisis se utilizó el modelo híbrido de análisis temático. Se entrevistó a nueve familias con niños traqueostomizados en seguimiento en el Servicio Ambulatorio de Otorrinolaringología Pediátrica de un hospital público del interior del estado de São Paulo. Resultados: La experiencia de apoyo social específico a cada fase de la experiencia de la familia ocurre de tres maneras: "Saber de la necesidad de la traqueostomía", "Realizar la traqueotomía" y "Convivir con la traqueotomía". Consideraciones finales: El entendimiento sobre cómo ocurre la experiencia del apoyo social puede permitir que se establezcan estrategias de evaluación e intervención, para atender las demandas de la familia en cada fase de su trayectoria y colaborar con una asistencia de enfermería continua e integral.

RESUMO Objetivo: compreender o apoio social de famílias de crianças traqueostomizadas. Método: estudo qualitativo que utilizou como referenciais teóricos o modelo de Apoio Social e suas Dimensões e o modelo Sistema Familiar-Doença, e cuja análise foi pautada pelo modelo Híbrido de Análise Temática. Foram entrevistadas nove famílias de crianças traqueostomizadas em acompanhamento no serviço ambulatorial de otorrinolaringologia pediátrica de um hospital público do interior do estado de São Paulo. Resultados: a experiência de apoio social peculiar a cada fase da experiência da família foi apresentada em três temas: "Saber da necessidade de traqueostomia" "Realizar a traqueostomia" e "Conviver com a traqueostomia". Considerações Finais: compreender como se dá a experiência do apoio social pode subsidiar estratégias de avaliação e intervenção, visando atender às demandas da família em cada fase de sua trajetória, colaborando para uma assistência de Enfermagem contínua e integral.

Benefit of Cochlear Implantation in Children with Multiple-handicaps: Parent's Perspective

Abstract Introduction The cochlear implants centers in the world are studying the cochlear implantation in children with multiple handicaps. Objective To develop a questionnaire to analyze the subjective benefits of the cochlear implantation in multiple handicapped children according to their parent's perspective. Methods A questionnaire was applied to 14 families of multiple handicapped children, aging from 2-12 years old and having from 11 months to 11 years of implant use. Results The social-emotional abilities were improved because of many factors, such as: auditory exposure, which happened in 84% of the children; recognition of their own names, which increased in 56%; and development of eye contact, in 28% of the subjects. Other benefits appeared to be: music appreciation and more attention and adherence to other therapies and school activities. Besides, some children became interested in objects, playing with other children, and more adapted to daily routines. Thirty-five percent of the children acquired oral language, mainly the bilaterally implanted, while 14% of them were engaged in sign language. Although all of the children showed a significant improvement in communication, the emotional issues of some families and the severity of the handicaps negatively impacted the outcomes. In spite of the families' acknowledgement of some benefits, the diagnosis of autism spectrum disorder caused frustration, requiring a readjustment of the expectations. Conclusion The questionnaire turned out to be an adequate tool to reveal the social-emotional benefits of cochlear implantation. Although oral language was not the major outcome in these cases, the cochlear implant benefits involved the whole family. All of the families recommended the implant to other children in a similar situation.

Contribuições psicanalíticas para a clínica de crianças com deficiência física congênita / Psychoanalytic contributions to the clinic of children with congenital physical disabilities / Contribuciones psicoanalíticas a la clínica de niños con discapacidad física congénita

Crianças com deficiência física apresentam aparência física diferente, movimentos não usuais e formas alternativas de comunicação. O sujeito se fará presente na clínica com e por meio dessas especificidades. Diante destas, este artigo busca discutir a clínica de crianças nos casos de deficiência física congênita. Na primeira parte, ilustram-se quatro casos clínicos. Na segunda, discute-se a presença de equipamentos, a manifestação do corpo e o uso da deficiência pelo sujeito. Na terceira, apontam-se alguns manejos clínicos que perpassam um trabalho de luto, no sentido de apropriação simbólica da deficiência. Concluindo, aponta-se a importância da prevenção.

Children with physical disabilities have a different physical appearance, unusual movements, and alternative forms of communication. The subject will be present in the clinic with and through these specificities. This article aims at discussing the clinic of children in cases of congenital physical disability. Firstly, four clinical cases are illustrated. Secondly, the presence of equipment, body manifestation, and the use of the disability by the subject are discussed. Finally, we pointed out clinical management procedures that go through a work of grief, towards a symbolic appropriation of disability. As conclusion, we point out the importance of prevention.

Los niños con discapacidad física presentan un aspecto físico diferente, movimientos no comunes y formas alternativas de comunicación. El sujeto se hará presente en la clínica con y por medio de estas especificidades. Este artículo busca discutir la clínica de niños en los casos de discapacidad física congénita. En la primera parte se ilustran cuatro casos clínicos. En la segunda se discuten la presencia de equipos, la manifestación del cuerpo y el uso de la discapacidad por el sujeto. En la tercera se apuntan manejos clínicos que pasan por un trabajo de luto, en el sentido de apropiación simbólica de la discapacidad. Por último, se concluye con la importancia de la prevención.

Relationship of family management with sociodemographic aspects and children's physical dependence in neurological disorders / Relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil em agravos neurológicos / Relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil en agravio neurológicos

ABSTRACT Objective: To investigate the relationship of family management with sociodemographic and physical dependence aspects of children and adolescents with neurological impairment. Method: Descriptive, cross-sectional study conducted at a child neurology center. A non-probabilistic sample was obtained from 141 family members who answered two instruments: a) Sociodemographic condition of families; b) Family Management Measure. In the statistical analysis, we used the Spearman Coefficient and the Mann Whitney Test. Results: the longer the specialized care time, the lower the identity score (rs = - 0.209, p = 0.01); the higher the effort score (rs = 0.181, p = 0.03), the family difficulty score (rs = 0.239, p = 0.001) and the impact of the disease on family life (rs = 0.213, p = 0.01). The families of children and adolescents with physical dependence for activities of daily living presented a higher score in the following dimensions: management effort (<0.001), family difficulty (p = 0.004) and perception of disease impact (p = 0.001). Conclusion: There was evidence of a correlation between management with sociodemographic and child dependence aspects, with an association between management difficulty and longer time of child and adolescent care.

RESUMO Objetivo: investigar a relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física de crianças e adolescentes com agravo neurológico. Método: estudo descritivo, transversal, realizado em um centro de neurologia infantil. Obteve-se amostra não probabilística de 141 familiares que responderam a dois instrumentos: a) Condição sociodemográfica das famílias; b) Medida de Manejo Familiar. Na análise estatística, utilizou-se o Coeficiente de Spearman e o Teste de Mann Whitney. Resultados: quanto maior o tempo de atendimento especializado, menor o escore de identidade (rs= - 0,209, p=0,01); maior o escore de esforço (rs=0,181, p = 0,03), de dificuldade familiar (rs=0,239, p = <0,001) e do impacto da doença na vida familiar (rs=0,213, p=0,01). As famílias de crianças e adolescentes com dependência física para as atividades de vida diária apresentaram maior escore nas seguintes dimensões: esforço de manejo (<0,001), dificuldade familiar (p=0,004) e visão do impacto da doença (p=<0,001). Conclusão: evidenciou-se correlação entre o manejo com os aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil, com associação entre a dificuldade de manejo e maior tempo de atendimento infantojuvenil.

RESUMEN Objetivo: investigar la relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física de niños y adolescentes con agravio neurológico. Método: estudio descriptivo, transversal, realizado en un centro de neurología infantil. Se Obtuvo la muestra no probabilística de 141 familiares que respondieron a dos instrumentos: a) Condición sociodemográfica de las familias; b) Medida de Manejo Familiar. En el análisis estadístico, se utilizó el Coeficiente de Spearman y el Test de Mann Whitney. Resultados: cuanto mayor el tiempo de atendimiento especializado, menor el puntaje de identidad (rs= - 0,209, p=0,01); mayor el puntaje de esfuerzo (rs=0,181, p = 0,03), de dificultad familiar (rs=0,239, p = <0,001) y del impacto de la enfermedad en la vida familiar (rs=0,213, p=0,01). Las familias de niños y adolescentes con dependencia física para las actividades de vida diaria presentaron mayor puntaje en las siguientes dimensiones: esfuerzo de manejo (<0,001), dificultad familiar (p=0,004) y visión del impacto de la enfermedad (p=<0,001). Conclusión: se evidenció una correlación entre el manejo con los aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil, con asociación entre la dificultad de manejo y mayor tiempo de atendimiento infantojuvenil.

Individuals with special needs and their families' oral health-related quality of life

Abstract To evaluate the impact of dental caries among Brazilian individuals with special health care needs (SHCN) on their families' oral health-related quality of life (OHRQoL). A cross-sectional study was carried out with a population-based sample of 227 subjects who were enrolled from the ACOLHER-PNE project conducted at the Fluminense Federal University. Parents/caregivers answered the Brazilian version of the 14-item Family Impact Scale (B-FIS) to assess the impact on family's quality of life (QoL). The main independent variable was dental caries experience, diagnosed according to the World Health Organization (WHO) criteria. The DMFT/dmft score was categorized into 0 = caries free; 1-2 = low; 3-4 = moderate; and ≥ 5 = high experience. Mother's schooling, age, sex, SHCN conditions, and socioeconomic factors were the other independent variables. QoL was measured through FIS domains and total score. Statistical analyses was performed using the Kruskal Wallis and Mann Whitney U tests and Poisson regression (p<0.05). The impact values observed in moderate and high caries experience were significantly higher than those found in subjects without caries and low level of parental emotions. Parents' years of schooling showed more impact on total score and on parental emotions. Older subjects showed significantly higher impact on total score and in all domains. The multivariate model demonstrated that families of older subjects (> 8 years old) experience a higher impact level compared to younger subjects (PR: 2.43; 95%CI: 1.80-3.29, p = 0.001). High caries experience and other socioeconomic factors were not associated with a greater negative impact on parents' QoL.

Implante coclear e transtorno do espectro autista: vivência de mães / Cochlear implant and autism spectrum disorder: the experience of mothers / Implante coclear y trastorno de espectro autista: vivencia de madres

Para pessoas com deficiência auditiva (DA) severa ou profunda pode ser indicado o implante coclear (IC), dispositivo implantado na orelha cirurgicamente. Há um número significativo de crianças com DA e outras comorbidades, entre elas o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O objetivo desse estudo foi compreender a vivência de mães de crianças com IC e diagnóstico de TEA. O estudo foi de natureza qualitativa e o método utilizado foi a investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno tal como ele se manifesta para a pessoa que vivencia. Foram entrevistadas seis mães de crianças usuárias do IC e com diagnóstico de TEA. Os depoimentos foram submetidos ao processo de análise fenomenológica e se desvelou em sete categorias temáticas: O impacto das múltiplas deficiências; Dedicação exclusiva aos filhos; "Vinte e quatro horas correndo atrás"; "Só está faltando ele falar"; "O implante coclear foi uma bênção na minha vida e na dele"; Necessidade de apoio psicossocial; Como se sentem atualmente. As mães revelaram como são afetadas subjetivamente na sua relação com o filho com IC e diagnóstico de TEA, indicando impacto negativo na qualidade de sua vida. O IC significou a possibilidade de seu filho participar do mundo sonoro e elas poderem ter mais acesso ao mundo deles. A esperança no desenvolvimento da fala de seu filho passa a ser o sentido para continuarem a trajetória. Destaca-se a necessidade de serviços de suporte aos pais, a importância do trabalho em equipe interdisciplinar e o estímulo à rede de apoio.

Cochlear implant (CI), a device surgically implanted in the ear, may be indicated for people with severe or profound hearing loss (HI). A significant number of children are affected by HI and other comorbidities, including Autism Spectrum Disorder (ASD). The objective of this study was to understand the experience of mothers of children with CI and diagnosis of ASD. The study had qualitative nature and the method used was phenomenological investigation, which consists in the apprehension of the phenomenon as it manifests itself to the person who experiences it. Six mothers of children with CI and diagnosis of ASD were interviewed. The statements were submitted to the process of phenomenological analysis and were unveiled in seven thematic categories: The impact of multiple disabilities; Exclusive dedication to the children; "Twenty-four hours running after it"; "The cochlear implant was a blessing in the life of both of us"; "It is as if he were speaking"; Need for psychosocial support; How they feel now. The mothers revealed how they are subjectively affected in their relationship with the child with CI and diagnosis of ASD, indicating negative impact on the quality of their life. The CI meant the possibility of the child to participate in the audible world and of they, as mother, to have more access to their world. Hope in the development of their child's speech becomes the inspiration to continue the trajectory. The need for supporting services aimed at parents, the importance of interdisciplinary teamwork and the encouragement of the support network are highlighted in the study.

Para personas con deficiencia auditiva (DA) severa o profunda puede ser indicado el implante coclear (IC), que es un dispositivo insertado en la oreja quirúrgicamente. Existe un gran número de niños con DA y otras enfermedades asociadas, entre ellas el Trastorno de Espectro Autista (TEA). El objetivo de este estudio fue entender la vivencia de las madres de los niños con IC y diagnóstico de TEA. El estudio fue de naturaleza cualitativa y el método utilizado fue la investigación fenomenológica que consiste en la aprehensión del fenómeno tal como se manifiesta para la persona que lo vive. Se entrevistaron a seis madres de niños que usan el IC y con diagnóstico de TEA. Las declaraciones se sometieron a un proceso de análisis fenomenológicas y se desarrollaron en siete categorías temáticas: El impacto de múltiples deficiencias; Dedicación exclusiva a los hijos; ̈Veinticuatro horas atrás ̈; ̈Solo está faltando él hablar ̈; ̈El implante coclear fue una bendición en mi vida y en la de él ̈; Necesidad de apoyo psicosocial; Cómo se sienten actualmente. Las madres revelaron cómo se afecta subjetivamente la relación con su hijo con IC y con diagnóstico de TEA, mostrando un impacto negativo en su cualidad de vida. El IC significó la posibilidad de su hijo de participar en el mundo sonoro y ellas poder tener más acceso al mundo de ellos. La esperanza en el desarrollo del habla de su hijo pasa a ser el sentido para continuar la trayectoria. Se destaca la necesidad de servicios de apoyo a los padres, la importancia del trabajo en equipo interdisciplinario y el estímulo a la red de apoyo.

As significações acerca da imagem corporal por crianças amputadas / Significations of body image by amputated children / Los significados sobre la imagen corporal de los niños amputados

A imagem corporal é importante na consciência de si, relacionando-se com a experiência existencial de cada um, podendo ser alterada por fatores como a amputação. Assim, as narrativas permitem organizar esta experiência, atribuindo-lhe um significado. O objetivo deste estudo foi investigar as significações construídas por crianças amputadas acerca de sua imagem corporal. Para tanto, foram realizados quatro momentos, gravados e transcritos, com três crianças com amputações adquiridas e uma congênita. As narrativas que remetiam à imagem corporal foram submetidas à análise da enunciação. Nos resultados, o olhar do outro foi a principal forma de preconceito, elegendo-se como uma das dificuldades impostas pela amputação. Porém, crianças com amputação adquirida e congênita diferenciaram-se quanto à significação da prótese e à possível aceitação/negação da amputação. Esses resultados demonstram que a significação sobre a imagem corporal é construída de forma singular e estar sensível a estas particularidades pode auxiliar o profissional em sua prática.

Body image is important in the awareness of the self, relating to the existential experience of each person, and can be altered by factors such as amputation. Discussing and giving a signification to experiences people live can help them organize their body images. The aim of this study was to investigate the significations attributed by amputated children about their body image. In order to achieve this goal, four interviews were organized with three children with congenital or acquired amputations. These interviews were recorded and transcribed, and the narratives that referred to body image were subjected to enunciation analysis. In the results, children mentioned that the discomfort caused by people's reactions when looking at them could be considered as one of the biggest difficulties imposed by amputation. However, children with acquired and congenital amputation differed as to the signification attributed to the prosthesis and the possible acceptance/denial of the amputation. These results demonstrate that the signification of body image is constructed in a unique way and being sensitive to these peculiarities can help professionals in their practice.

La imagen corporal es importante en la conciencia de sí mismo, en relación con la experiencia existencial de cada uno, puede ser alterado por factores tales como la amputación. Por lo tanto, las narrativas permiten organizar esta experiencia, dándole un significado. El objetivo de este estudio fue investigar los significados construidos por los niños amputados por su imagen corporal. Se realizaron cuatro veces, grabadas y transcritas con tres niños con amputaciones adquiridas y congénitas. Se analizaron los relatos que hacían referencia a la imagen corporal de la enunciación. En los resultados, la mirada de la otra era la principal forma de prejuicio, fue elegido como una de las dificultades impuestas por la amputación. Sin embargo, los niños con amputación congénita y adquirida difieren sobre el significado de la prótesis y posible aceptación / denegación de la amputación. Estos resultados demuestran que la importancia de la imagen corporal se construye de una manera única y ser sensible a estas características pueden ayudar a los profesionales en su práctica.

A possibilidade clínica do ritmo: uma trajetória com uma criança autista / The clinical possibility of rhythm: a trajectory with an autistic child / La posibilidad clínica del ritmo: una trayectoria con un niño autista

Este trabalho tem como objetivo apresentar o ritmo como um elemento possível no atendimento clínico a crianças autistas. Propõe-se analisá-lo como condição fundamental pela qual a construção subjetiva perpassa e que, por isso, constitui-se aspecto indispensável no trabalho clínico. Como estratégia metodológica, retratamos a trajetória de atendimento a Lucas, um garoto de três anos diagnosticado como autista, e sua família. A partir das reflexões geradas pelo caso, discute-se as especificidades da clínica com crianças autistas e as alternativas que o ritmo, como aspecto primordial do sujeito, traz ao analista.

This work presents as a goal to present rhythm as a possible element in clinical care for autistic children. It is proposed to analyze it as a fundamental condition by which the subjective construction permeates and, therefore, constitutes an indispensable aspect in clinical work. As a methodological strategy, we reported a trajectory of care for Lucas, a three-year-old boy diagnosed as autistic, and his family. From the reflections generated by the case, it is discussed the specificities of the clinic with autistic children and the alternatives that the rhythm, as the primordial aspect of the subject, brings to the analyst.

Este trabajo tiene como objetivo presentar el ritmo como un elemento posible de atención en el atendimiento clínico a niños autistas. Se propone analizarlo como una condición fundamental por la cual la construcción subjetiva permea y que, por lo tanto, se constituye como aspecto indispensable en el trabajo clínico. Como estrategia metodológica, retratamos la trayectoria de atendimiento a Lucas, un niño de tres años diagnosticado como autista, y su familia. A partir de las reflexiones generadas por el caso, se discuten las especificidades de la clínica con niños autistas y las alternativas que el ritmo, como un aspecto fundamental del sujeto, trae al analista.

Estranho, familiar e pathos: apreensões psicanalíticas sobre a adoção da criança com deficiência / Strange, familiar and pathos: psychoanalytic apprehensions on disabled child adoption / Extraño, familiar y pathos: aprehensiones psicoanalíticas sobre la adopción del niño con discapacidad

Apoiado na investigação psicanalítica, este estudo teve como objetivo compreender as movimentações psíquicas atuantes na escolha de uma mãe em adotar uma criança diagnosticada com paralisia cerebral. A interlocução entre os elementos estranho (unheimlich), familiar (heimlich) e paixão (pathos) foi realizada para a análise do caso. A análise indicou implicações no laço mãe-criança como condição de sobrevivência psíquica de ambos, a busca pela criança com deficiência como recurso materno para revisitar marcas de sua própria história e superinvestimento materno que restaurou a maternidade em integralidade.

Supported by psychoanalytic research, this study aimed to understand the active psychic movements in a mother's choice of adopting a disabled child diagnosed with cerebral palsy. The interlocution between the elements strange (unheimlich), familiar (heimlich) and passion (pathos) was carried out for the analysis of the case. The psychoanalytic analysis indicated implications for the mother-child linkage as a condition for their psychic survival, the demand for a disabled child as a maternal resource to revisit the marks of their own history, and maternal overinvestment that integrally restored her motherhood.

Apoyado en la investigación psicoanalítica, este estudio tuvo como objetivo comprender los movimientos psíquicos actuantes delante la elección de una madre en adoptar un niño con parálisis cerebral. El diálogo entre los elementos extraño (unheimlich), familiar (heimlich) y pasión (pathos) fue realizado para el análisis del caso. El análisis indicó implicaciones en el lazo madre-niño como condición de supervivencia psíquica de ambos, la búsqueda por el niño con discapacidad como recurso materno para revisar las marcas de su propia historia y la gran dedicación materna para restaurar la maternidad en integralidad.

O jogo de papéis e a criança com autismo na perspectiva histórico-cultural / The role play and the child with autism in the historical-cultural perspective / El juego de roles y el niño con autismo en la perspectiva histórico-cultural

O presente artigo busca analisar o brincar de faz de conta da criança com autismo, com foco nos recursos simbólicos que ela utiliza na assunção de papéis. Este artigo se fundamenta nos aportes teóricos da perspectiva histórico-cultural, tendo Vigotski como seu principal expoente. A pesquisa foi realizada em uma escola pública de educação infantil, em Brasília. Partindo de uma análise microgenética, a investigação contou com a participação de seis crianças com diagnóstico de autismo, com idades entre quatro e seis anos, de uma classe especial. As situações de brincadeira foram videogravadas e posteriormente transcritas em formato de episódios. Na análise dos dados, identificamos dois eixos, a saber: 1) A construção do jogo de papéis e; 2) A assunção de papéis pela criança com autismo: a cenografia e os recursos imagéticos. Os resultados revelam o papel do outro (a participação intencional) na constituição da atividade lúdica, em especial o papel do adulto. Ademais, demonstram que a mediação pedagógica,incluindo a criação de 'cenários', é fundamental para o alargamento da experiência simbólica da criança com o autismo.

This article aims to analyze the play of make-believe for children with autism, focusing on the symbolic resources it uses in asserting roles. It is based on the theoretical contributions of the historical-cultural perspective, with Vygotsky as its main exponent. The research was carried out in a public school of Early Childhood Education, in Brasília. From the microgenetic analysis, the research had six children diagnosed with autism, at the ages of 4 and 6 years, included in Special Class, as participants. The play situations were videotaped and later transcribed in episode format. In the data analysis, we identified two axes, namely: 1) The construction of the role play and; 2) Assumption of roles by the child with autism: set design and imagery resources. The results reveal the role of the other (intentional participation) in the constitution of play activity, especially the role of the adult. In addition, they demonstrate that pedagogical mediation, including the creation of 'scenarios', is fundamental for the extension of the symbolic experience of the child with autism.

En este artículo se pretende analizar el juego de hace de cuenta en niño con autismo, centrándose en los recursos simbólicos que utilizan para la asunción de roles. Este artículo se basa en los aportes teóricos de la perspectiva histórico-cultural, con su máximo exponente Vygotsky. La investigación fue realizada en una escuela pública de Educación Infantil, de Brasilia. A partir de un análisis micro genético, la investigación contó con la participación de seis niños diagnosticados con autismo, de 4 y 6 años, de una clase especial. Las situaciones lúdicas fueron grabadas y transcritas en formato de episodios. El análisis de los datos identificó dos ejes, a saber: 1) La construcción del juego de rol y; 2) la asunción de roles para el niño con autismo: la escenografía y los recursos pictóricos. Los resultados ponen de manifiesto el papel de la otra (la participación intencional) en la creación de la actividad de juego, especialmente el papel del adulto. Además, muestran que la mediación, incluyendo la creación de 'escenarios', es esencial para la ampliación de la experiencia simbólica del niño con autismo.

Parentalidade e constituição da imagem corporal: implicações para a criança com deficiência física / Parental functions and constitution of body image: repercussions to children with phy-sical disabilities

As funções parentais ultrapassam a satisfação das necessidades da criança, promovendo a constituição subjetiva, que a insere no laço social. Estas experiências da relação pais-criança formam uma imagem corporal que se articula ao aparato biológico, possibilitando ao sujeito ter um domínio particular de seu corpo. Uma criança com deficiência física pode provocar impactos na dinâmica familiar, sendo importante atentar ao que ocorre do ponto de vista deste processo de constituição. Assim, o artigo busca discutir a parentalidade e a construção da imagem corporal nos quadros de deficiência física. Verificou-se que, nestes casos, as funções materna e paterna podem ser comprometidas, sendo apresentadas particularidades desta relação, como a necessidade de reconhecer o exercício funcional nos movimentos próprios da criança. Desta forma, foi discutida a importância de abertura para a compreensão da relação pais-criança e os efeitos em seu desenvolvimento.

The parental functions surpass child's needs, promoting subjective constitution that inserts him/her into the social bond. These experiences of the parent-child relationship shape body image that articulates with the biological apparatus, enabling the subject to have a particular control of the body. A physically disabled child may provoke impacts on the family dynamics, being important to consider what occurs from the point of view of this constitutive process. Therefore, this paper aims to discuss parenting and construction of body image in situations of physical disability. It was found that, in these cases, the maternal and paternal functions can be compromised being presented specifics of this relationship, such as the need to recognize the functional exercise in the child's own movements. The relevance of openness to understand parent-child relationship and the effects on their development are discussed.

Changes in Mothers' Psychosocial Perceptions of Technology-dependent Children and Adolescents at Home in Japan: Acknowledgement of Children's Autonomy

PURPOSE: This research was conducted to reveal Japanese mothers' changing perceptions towards their technology-dependent children in the home care setting. METHODS: Fourteen Japanese mothers participated in semi-structured interviews, which were analyzed using a grounded theory approach. RESULTS: "Degree of preoccupation with the child" emerged as the category representing the mothers' perceptions towards their child. Three categories emerged that represented the progression of maternal perceptions over time: "accepting the child's conditions", "mastering the management of care in various conditions", and "considering social participation for the child". CONCLUSIONS: First, mothers gradually accepted the conditions of their child after his/her disease and disability were known. Second, others managed technology-required care and concurrently considered the social participation of their child through daily care at home. Third, the level of preoccupation with the child was affected by the mothers' management of care and their attitude towards the social participation of their child in home care. In this study, as is widely alleged in historical recognition of Japan, mothers provided daily care almost without help from other family members. Additionally, they thought it natural and good for their children. Above all, especially in Japan, professional support for mothers are necessary so that they can take breaks from care.

Cotidiano e estresse de avós de crianças com deficiência e de avós de crianças com desenvolvimento típico / Daily life and stress of grandmothers of children with disabilities and of grandmothers of children with typical development

O aumento da expectativa de vida e a diminuição da natalidade tem feito com que por um período de tempo mais longo as gerações possam interagir e se relacionar. Contudo, os efeitos dessa mudança contemporânea ainda tem sido alvo de poucos estudos. O objetivo do presente estudo foi identificar a experiência de avos de crianças com deficiência intelectual e de crianças com desenvolvimento típico acerca do cotidiano e das praticas de apoio exercidas no contexto familiar e sobre a percepção do estresse dentre as participantes do estudo. O estudo qualitativo e comparativo contou com a participação de doze avos de crianças com deficiência intelectual ou de crianças com desenvolvimento típico. As avós foram separadas por dois grupos e responderam a uma entrevista semiestruturada e a um instrumento de avaliação de estresse. Os resultados apontaram que as avós são importante fonte de ajuda as famílias, conferindo diferentes tipos de auxilio. Alem disso, de acordo com o relato das avós, estas se encontram estressadas independentemente da condição do neto, se com deficiência ou não. Reforça-se a necessidade de estudos futuros que possam ampliar a compreensão acerca do cotidiano de avos, mensurar o estresse e identificar as fontes de apoio social recebidas.

The increase in life expectancy and declining birth rates have meant that for a longer period of time generations can interact and relate. However, the effects of this contemporary change has yet been the subject of few studies. The purpose of this study was to identify the experience of grandmothers of children with intellectual disabilities and of children with typical development, about the daily life and support practices carried out in the family context and the perception of stress among the study participants. The qualitative and comparative study had the participation of twelve grandmothers of children with intellectual disabilities or children with typical development. The grandmothers were separated into two groups and answered a semi-structured interview and a stress assessment instrument. The results indicated that grandmothers are an important source of help to families, providing different types of assistance. In addition, according to the report of the grandmothers, they are stressed regardless of the grandchild condition if disabled or not. The need for future studies is reinforced to expand the understanding of the daily lives of grandmothers, measuring stress and identify the sources of social support received.